27 FEV | Instituto Nacional de Saúde Pública Doutor Ricardo Jorge, Lisboa
Objetivos
- Divulgar a investigação em doenças raras.
- Promover o debate entre os vários interlocutores das doenças raras, especialmente os doentes, sobre o modelo de representatividade dos doentes e das associações de doenças raras em Portugal. O modelo a adotar terá de ter em conta que muitas das associações de doenças raras em Portugal não se encontram representadas em nenhuma das duas estruturas agregadoras existentes. É essencial que haja uma entidade que, dialogando com as várias associações de doenças raras, faça uma síntese das necessidades dos doentes raros de forma a conseguir colaborar como interlocutor das entidades nacionais e europeias representando efetivamente todos os doentes raros em Portugal.
Destinatários
Doentes, investigadores, médicos, enfermeiros, terapeutas da área e outros profissionais de saúde, trabalhadores dos serviços sociais, educadores, cuidadores, familiares, academia, sociedades científicas, indústria, decisores, público em geral.
Comité Organizador
António Vaz Carneiro, Universidade de Lisboa
Elisa Leão Teles, Centro Hospitalar de São João
João Lavinha, INSA
Jorge Saraiva, CHU Coimbra
Jorge Sequeiros, i3S
Maria de Belém Roseira
Patrícia Maciel, Universidade do Minho
Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras
Resultados
As conclusões e o resumo do mesmo podem ser lidos aqui.
Este evento teve mais de 100 participantes de, pelo menos, 22 associações.
28 FEV | Assembleia da República, Lisboa
A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, com apoio do INSA e do i3S e a colaboração do Comité Organizador acima, promoveu uma sessão de sensibilização na Assembleia da República (AR), com o objetivo de informar decisores, doentes e público em geral sobre a importância desta temática. Neste dia foi também inaugurada oficialmente a exposição internacional ‘Expression of Hope III’ que ficou patente no Hall de Entrada do Edifício Novo AR. Saiba mais aqui.
Programa
O programa completo das ações deste ano pode ser encontrado aqui.
Sem ajuda não seria possível!
Agradecimentos
A Aliança agradece a todos os que possibilitaram a realização destes eventos, nomeadamente: ao INSA e ao i3S na pessoa dos seus presidentes; aos membros do comité organizador; a todas as entidades que deram apoio financeiro, trabalho ou divulgação; a todas as entidades que patrocinaram institucionalmente; à Eurordis; à FEDER; a todos os funcionários do INSA, da Assembleia da República, da LPM e da Guess What envolvidos; e ao ator Salvador Nery.
Fotogaleria
